Revista Sucesso

Atualizado em 17/04/2018

Saúde

Dia Mundial da Hemofilia: a importância de falar sobre o segundo maior distúrbio de coagulação do Brasil

A data evidencia a necessidade da união dos atores da rotina do paciente para proporcionar um cuidado integrado e gerar maior qualidade de vida

Da redação

O Dia Mundial da Hemofilia, que acontece anualmente no dia 17 de abril, é marcado por diversas ações de conscientização que visam trazer à tona a realidade das mais de 11,5 mil pessoas que convivem com a hemofilia no Brasil¹. As mobilizações realizadas em todo o mundo têm o intuito de desmistificar esta deficiência, aumentar o suporte de toda a sociedade e engajar pacientes, profissionais de saúde e outros responsáveis pela busca por melhores tratamentos.

A hemofilia é uma condição rara, na maioria das vezes hereditária, caracterizada pela dificuldade de coagulação do sangue. Ela ocorre devido à falta ou diminuição de algumas proteínas no corpo humano, conhecidas como fatores, que são encarregadas por este processo. É por este motivo que as pessoas com este distúrbio possuem dificuldade de cessar sangramentos naturalmente. Entre os tipos de hemofilia existentes, os mais conhecidos são o A e o B. O tipo A, que representa 80%² de todos os casos, é causado pela deficiência do Fator VIII, enquanto o B é decorrente da falta do Fator IX. A forma mais comum de transmissão da hemofilia ocorre de mãe para filho, por meio de um gene deficiente localizado no cromossomo X.

O transtorno ocasiona, além dos sangramentos visíveis, hemorragias intramusculares e intra-articulares, em sua maioria. Caso não sejam tratadas, podem desgastar as articulações e provocar lesões nos tecidos e ossos, conhecidas como artropatias crônicas, que acabam restringindo os movimentos dos pacientes com hemofilia.

Apesar de ainda não ter cura, os pacientes são capazes de controlar os sangramentos se realizarem um tratamento adequado. A terapia pode ser feita de duas formas: sob demanda, quando a reposição do fator deficiente é realizada no momento em que ocorrem sangramentos, ou por profilaxia, quando a reposição é realizada regularmente, para preveni-los. Infelizmente, cerca de 30%³ dos pacientes com hemofilia do tipo A grave desenvolvem inibidores contra o fator infundido, que neutralizam o efeito do medicamento e, consequentemente, tornam  maiores as  chances de sangramento. Nesses casos, os pacientes são tratados com uma técnica chamada imunotolerância, que consiste na infusão de fator VIII várias vezes por semana por tempo prolongado, com a finalidade de erradicar o inibidor.  Tanto o tratamento para os pacientes com inibidores, como para os sem inibidores é realizado por via intravenosa e frequente.

Para proporcionar maior qualidade de vida, estão sendo realizados estudos que buscam alternativas de tratamento. As pesquisas clínicas que vêm sendo desenvolvidas nos últimos anos mostram novas perspectivas sobre as formas de tratar a hemofilia e representam um marco para a comunidade de pacientes. As opções que estão em análise geram expectativa, pois serão capazes de beneficiar as pessoas que possuem resistência à terapia padrão.


Bate-papo sobre a hemofilia

Com objetivo de conscientizar a sociedade, a Roche Farma Brasil realizará, no dia 17 de abril, um bate-papo que evidenciará todos os agentes na atenção ao paciente. O encontro marcará a apresentação do selo “cuidado integrado”, que foca em divulgar a importância de todos os profissionais envolvidos na rotina da pessoa com hemofilia. A conversa terá a presença da jornalista Mariana Ferrão e contará com a presença de uma hematologista e uma enfermeira com larga experiência no assunto, abordando detalhes sobre a condição, cuidados necessários no dia a dia e a importância do brincar na vida de qualquer criança.

O evento tem o propósito de facilitar a inserção desse assunto no meio social e, consequentemente, abrir discussão sobre a necessidade de inclusão e aceitação da criança com hemofilia, podendo proporcionar uma infância, com brincadeiras e vida social. O momento será repercutido no Facebook da Roche para alcançar e informar o maior número de famílias possível.

Referências:

  1. http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/perfil_coagulopatias_hereditarias_brasil_2014.pdf. Acessado em 12/03/2018.
  2. A hemofilia A é a mais comum e representa 80% dos casos. Ocorre devido a deficiência do Fator VIII, Segundo a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular – ABHH  Acessado em 12/03/2018.
  3. Matéria da revista científica da Faculdade de Medicina de Campos. Acessado em 12/03/2018.

 Fonte: Roche | In Press Porter Novelli

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